疾病チャレンジ財団主催のカンファレンスに招待を受け、中国、北京で講演してきました。
　　
このカンファレンスには、様々な難病の患者団体、サポート団体、医師などの方々、約300名が参加した大きな大会でした。
　
日本の皆保険制度、指定難病医療費受給者証のシステムには、驚いていました。
中国には、皆保険制度がなく、米国と同じように個々人で医療保険に加入しているそうです。そのためか、各患者団体が資金を集め、患者のケアをしているそうです。寄付額が尋常でなく、団体によっては数億、数十億集める団体もいます。寄付は、個人の資産家、企業からだそうです。
日本にもこのような寄付文化があると良いのですが・・・・

いくつかの患者団体は、日本の患者団体と交流を深めたいという相談もあり、2025年の大会には、日本の患者団体数団体と訪問を予定しています。

参加した患者団体は、下記の団体です。（順不同）
先端巨大症、アルビノ、アルポート症候群、アルストロム症候群、筋萎縮性側索硬化症、アンドロゲン不応症症候群
エンジェルマン症候群、ベーチェット病、シャルコー・マリー・トゥース病、先天性副腎過形成、CSF1R関連白質脳症、クッシング症候群
デュシェンヌ型筋ジストロフィー、ジストニア、ファブリー病、顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー、FGFR関連の頭蓋骨癒合症症候群
ゴーシェ病、糖原病Ⅱ型/ポンペ病、血友病、肝水晶体変性症/ウィルソン病、遺伝性血管浮腫、遺伝性表皮水疱症、遺伝性痙性対麻痺
ホモ接合性家族性高コレステロール血症、ハンチントン病、低リン血症性くる病、特発性性腺刺激性低下性性腺機能低下症
炎症性筋線維芽細胞性腫瘍、遺伝性魚鱗癬、ジュベール症候群、カブキ症候群、カルマン症候群、ランゲルハンス細胞組織球症
レバー先天性黒内障、レシュ・ナイハン症候群、リンパ管平滑筋腫症、マルファン症候群、母体15q重複症候群、メチルマロン酸血症
ミトコンドリア障害、ムコ多糖症、多発性硬化症、重症筋無力症、神経線維腫症、視神経脊髄炎、中性脂質蓄積症、
母斑基底細胞癌症候群 / ゴーリン症候群、ニーマン・ピック病、オルニチントランスカルバミラーゼ欠損症、骨形成不全症
発作性ジスキネジア、ペリゼウス・メルツバッハー病、ポイツ・ジェガース症候群、ポルフィリン症、プラダ・ウィリ症候群、原発性免疫不全疾患
デュシェンヌ型筋ジストロフィー、プロピオン酸血症、網膜芽細胞腫、レット症候群、強皮症、乳児期の重症ミオクロニーてんかん / ドラベ症候群
シルバー・ラッセル症候群、球脊髄性筋萎縮症 / ケネディ病、脊髄性筋萎縮症、脊髄小脳失調症、結節性硬化症、WAS関連障害
X線の副腎白質ジストロフィー、X連鎖先天性副腎低形成症、若年性パーキンソン病