難病ネットワークインフォメーションはNPO法人 難病ネットワーク（http://nanbyonet.org/）が運営しているウェブサイトです

当サイトについて

私たちは、日々の活動を通して、小児を含む患者とその家族、いろいろな難病の患者会との交流を通じて難病患者とその家族が抱える諸問題の対応を行ってきました。

このような経験を重ねるうちに､個々疾病特有の問題点だけでなく、それぞれの疾病においての共通点が多くあること、各疾患に対してそれぞれの対応だけではカバーできないこと、難病という疾患を一つの大きな疾患としてとらえ活動しなければ難病患者とその家族、それに係わる関係者を取り巻く環境の向上にはつながらないと考えました。

難病の現状として、社会的な課題は多くあります。

情報に関しては、インターネットが発達した現在でも、希少疾患・難病と病気に関する情報や臨床試験（治験）・病気のケアなどの情報を見つけ出すことは時間のかかることです。

そんな中、難病などの情報を取り上げて活動していた、各患者会などの運営やWEBサイトも消失している現状もあります。

そういった背景もあり、難病ネットワークとしては、希少疾患・難病の情報をきちんと整理しなおかつ情報は保管しないといけないと考えております。

ましては、それがエビデンス（科学的根拠のあるものであるか）など判断するには知識と経験が必要かと思います。

難病ネットワークの活動を通し、各患者会の方々や各疾患領域先生方とのネットワークがあります。

なのでそういった方々と連携しつつ、難病インフェメーションというメディアを通して、希少疾患・難病に関して必要な情報、臨床試験（治験）の情報、生活に関わるケア、保険や助成制度など必要とされる情報をお届けしていきたいと考えております。

サイトの特徴

• 一元化された情報源が不足している: 難病・小児慢性特定疾病に関する情報は散在しており、まとまった情報がないため、当サイトはそのニーズを満たすことができます。
• 患者会への情報提供: 当サイトでは、患者会に関する情報を提供し、患者や家族、医療関係者がつながりやサポートを見つける手助けをします。
• 研究活動の支援: 難病・小児慢性特定疾病に関する研究を行っている先生や研究班の方々の活動を紹介し、彼らの取り組みを広く知らせることで、研究の推進に資する情報を提供します。
• 情報の整理と拡散: 当サイトでは、難病・小児慢性特定疾病に関する最新情報や研究成果を整理し、広く共有することで、患者やその家族、医療関係者に役立つ情報を提供します。