難病ネットワークとは
17人に1人。これは、日本の人口における希少疾患・難病を抱える人の割合です。
「発病の原因が不明で、治療法が確立していない」—それが難病の定義です。
このため、患者さんは診断に至るまでに長い時間を要したり、
治療法が見つからない中で病気と向き合い続けなければなりません。
日本には、こうした病気と闘う人々が750万人以上いると推定されています。
私たちは、そんな希少疾患・難病と向き合う方々が、より良い治療法や情報、
そして希望に出会えるよう、解決策を届けるための活動をしています。
私たちの取り組み
難病ネットワークインフォメーション
希少疾病などの難病・小児慢性特定疾病に関わるすべての情報を集積し、発信しているウェブサイトを運営しています。難病は、正確で有益な情報が少なく、分散している現状があります。
当サイトは、難病に関連した情報を集約した 難病情報を専門とした情報サイト です。日々、情報を求めている方々へ届ける活動をしています。
難病ネットワークコミュニティ
指定難病あり、なしに限らず、さまざまな疾患とその家族をつなぎ、疾患の垣根を越えた交流と支援を可能にする疾患横断型コミュニティプラットフォームです。
患者団体向けの情報発信ツールや会員管理システムを無償で提供し、運営の負担軽減を支援します。
